Bin erst jetzt auf diese Seite gestoßen. Würde gern berichten über mein Erlebnis mit der Thrombocytopenie, um ggf. von neuen Erkenntnissen zu hören. Bin überrascht von der Unterschiedlichkeit der Symptomkomplexe. Hatte noch nie jemanden Zweites mit dieser Krankheit getroffen. Meine Botschaft: Die Krankheit ist genau so plötzlich gekommen, wie sie wieder verschwunden ist. Über die Ursache waren sich die Ärzte damals nicht im Klaren. Wurde auf eigenes Risiko hin von HH-Heidberg nach HH-St. Georg in die Hämatologie verlegt (Risiko: Hirnblutung bei Transport mit RTW) Ich war bei der Diagnose gerade 15 Jahre alt. 1969: lebensbedrohliche Blutung (Nase, Niere, Uterus, Darm, Bluterbrechen, Augen rot bis zur Iris, großflächige Hämatome vom Stehen, Petichien. Thrombos weit unter 1.000 1971: Thrombenabfall bis auf 500. Keine Blutung, außer brombeerartige Blutbeeren im Mund-Rachenraum und Blut in den Augen (unter Hautfalte). Rechtzeitig gemerkt und ins Krankenhaus gefahren. Therapie bestand jedes Mal in hochdosierten Gaben (2-Mio. Einheiten) Prednison und Urbason. Bis zum endgültigen Ausschleichen ca. 4 Monate wegen der Höhe der Dosierung. Als Notfallversorgung mussten beim ersten Mal nach Nasentamponade Blutinfusionen (ohne Erfolg) und viele Thrombocytenkonzentrate gegeben werden, die ein Verbluten zwar knapp verhindern konnten, aber keinen Anstieg der Thrombos auf 30.000. Erst nach mehreren Tagen gelang dies durch Cortison. Knochenmarkspunktion ergab keine Bildugsstörung. Zuerst sollte die Milz raus, dann hat man doch noch damit gewartet. Und ich habe sie heute noch. Kein Rezidiv seit 43 Jahren. Als Ursache wurde eine Autoimmunreaktion auf Infekte oder eine Medikamenten-Reaktion angenommen. Im Krankenhaus wurde die Verträglichkeit von Penicillin erprobt (für den Ernstfall); es wurde ohne Thrombenabfall vertragen. In den ersten Jahren habe ich keine Antiiotika oder Schmerzmittel genommen, heute vertrage ich sie. Ich musste meine Thrombocytenzahl alle 3 Wochen bestimmen lassen und dazu bei jedem Infekt. Habe dies nach 4 Jahren auf die Infekte reduziert und später ganz gelassen. Bei den Kontrollen waren die Thrombos immer 120.000 bis 180.000. Der plötzliche Abfall 1971 wurde von einer Regelkontrolle 14 Tage vorher nicht erfasst. Bei der letzten Blutuntersucheung waren die Thrombos sogar 254.000. (10 Jahre nach Menopause) Da es früher kein Internet gab und ich bis jetzt auch beruflich zu sehr eingespannt war, kam ich erst jetzt auf die Idee, mal zu recherchieren. Ich wollte der Frage nach der Vererbbarkeit und nach Erfahrungen mit ungewollter Kinderlosigkeit im Zusammenhang mit einer durchgemachten Thrombocytopenie nachgehen. Dabei bin ich nun das erste Mal auf Hinweise gestoßen, dass meine sehr schlimmen Kopfschmerzen mit neurologischen Ausfällen im Vorfeld meiner Erst-Manifikation im Zusammenhang mit TTP beschrieben werden. Das war mir völlig neu. Diese Kopfschmerzen waren so unbeschreiblich schlimm, dass ich damals als Jugendliche daran gedacht habe, mir das Leben zu nehmen. Ich fand kein Verständnis bei den Ärzten und schon gar keine Hilfe. ich lag immer häufiger, zuletzt nur noch an den Nachmittagen mit unbescheiblichen Kopfschmerzen im Bett. Manchmal kamen Benommenheit mit Herzrasen während des Schulbesuchs hinzu, manchmal Sehstörungen und einmalmal eine passagere sensorische Aphasie. Oft wurden die Zustände mit großem Frieren und auffallender Blässe begleitet. Diese Symptome sind nach der Krankenhausbehandlung wegen der Thrombocytopenie nicht mehr aufgetreten. Der akute Krankheitsverlauf begann dann mit Halsschmerzen und leichtem Fieber. Dagegen bekam ich Gelonida. Das Fieber stieg dann sehr plötzlich auf über 40, sofort stärkster Schüttelfrost, Erbrechen und kurze Bewußtlosigkeit. Aus der Halsrötung wurden große blutgefüllte Beeren im Hals- Nasen- und Nasenraum. Diese wurden sehr schnell so groß, dass ich keine Luft mehr bekam. Durch Schniefen platzten die Beeren und verursachten sehr starkes Nasenbluten. Fast zeitgleich auch Blutungen aus allen anderen Körperöffnungen Meine erste Regel bekam ich 11 Mon. vor diesen Ereignissen, also erst mit 14 Jahren. Obwohl es mindestens 1 Jahr vorher die entsprechendn Bauchkrämpfe schon gab. Die Blutungen waren gleich ungewöhnlich stark und auch alle 14 Tage. Deshalb bekam ich eine Hormonbehandlung, die die Kopfschmerzen wohl noch enorm verschlimmert (oder erst ausgelöst?? Erinnerung?) haben. Vielleicht gibt es auch hier einen Zusammenhang. Ich habe später die Pille nicht lange genommen, auch Wechseljahreshormone nur 2 Jahre lang. Während der Hormontherapie am Anfang der Wechseljahre hatte ich schlimme Magenprobleme, zuletzt mit Schwarzstühlen. Sailalong read more

Mi, den 2.NOV 2011 Hallo an ALLE, da habe ich heute etwas im Thromby-Office entdeckt, und zwar einen ITP-Notfallausweis. Was es nicht so alles gibt und was diese Menschenkinder so alles benötigen, wenn Sie verreisen. Und was da so alles drin steht: der Name, die Anschrift, die Telefon-Nummer, Informationen zu den nächsten Angehörigen bzw. Freunden, die einnehmenden Medikamenten, die Allergien, die letzten Impfungen, die behandelnden Ärzte, Informationen zur Organspende und zur Patientenverordnung und und . und puuhh, da wird mir richtig schwindelig. Ob ich das alles richtig verstanden habe ?? Wird denn das alles wirklich benötigt ? Mit den Menschenkindern scheint es sehr, sehr komplex und auch kompleziert zu sein. Nun, die sind ja auch viel, viel größer als wir Vampire. Ach ja, da stand auch noch etwas von 15 Sprachen. Da haben wir Vampire es viel, viel einfacher einfach losfliegen, irgendwann ankommen und in der großen Gruppe der Vampire sprechen wir alle vampirisch. Ich glaube, da muss ich noch sehr viel lernen. Ach ja, weitere Informationen zur ITP-Notfallkarte steht unter http://www.itp.wmc-card.de und diese Karte hat auch noch ein GROSSES ITP-LOGO, damit jeder uns als ITP'ler identifiziert. Ich denke mit dieser ITP-Notfallkarte wird das Reisen viel leichter, denn im Notfall hat der behandelnde Notarzt griffbereit alle wichtigen Informationen ein prima Ding. Hallo, mein Name ist THROMBY und ich habe hier beim Kompetenz-Team ITP / Morbus Werlhof ein zuhause gefunden. Eigentlich bin ich ein Vampir, aber ein ganz, ganz liebeswerter. Auch wenn meine Artgenossen vom Blut leben, ich stehe lieber auf Tomatensaft. Ausserdem schmeckt das Blut von ITP'ler nicht so besonders, es fehlt ein ganz bestimmtes Gewürz, nämlich die Thrombozyten. Gerne möchte ich allen Betroffenen Unterstützung in Krisensituationen geben. Dazu komme ich des öfteren nach Hamburg geflogen und sitze im dortigen Büro des Kompetenz-Teams. Ich versende mit der Vampir-Post an die Betroffenen Broschüren über ITP auch Morbus Werlhof genannt, ITP- Patientenausweise, ITP-Notfallausweise, etc. Bitte einfach melden und schwupps bringe ich die Informationen vorbei. read more

hallo fr hass meine thrombos sind wider gesunken nach der milz op und zusätzlich habe ich zu hohe leukozyten renn von einem arzt zum anderen und keiner kann was sagen habe knochenschmerzen geh trotzdem arbeiten wünsche mir trotzdem seid jahren kinder in unserer ehe jetzt meinte mein frauenärztin ich kann nicht abschalten denke u grübbel viel nach auch aus meinem ganzen leben uns soll mich beim pschotheraupten vorstellen wenn sie darüber tipps haben würde ich mich freuen per mail vielleicht auch in dortmund und umgebung vielleicht können sie mir helfen bevor ich hier im netz suche ich danke ihnen herzlich hier bin ich in guten händen und fühle mich auch wohl,lg aus dortmund jacydo read more

Hallo an Alle, hiermit möchte ich ein ganz großes Lob an Frau Hass aussprechen. Sie hat mir soviel Vertrauen im Umgang mit ITP gegeben.Hatte durch einen reinen Zufallsbefund erfahren, dass ich ITP habe. Mein Kardiologe war genauso geschockt,wie ich.Damals hatte ich noch 9000 Thrombozyten.Ich war total fertig,erst als ich Frau Hass im Forum kennenlernte und sie mir sehr zur Seite stand bekam ich mehr Sicherheit .Es ist sehr schön auf so einen Menschen zu treffen,vielen vielen Dank für Ihre so große Hilfsbereitschaft.Auf bald und liebe Grüße nach Hamburg Doris read more

liebe frau hass, vielen lieben dank für Ihre seelische unterstützung, offenheit und die hilfreichen ratschläge. meine momentane sorge und angst schwindet, das habe ich Ihnen zu verdanken! ich war überrascht, wie schnell ich antworten bekommen von Ihnen habe soviel zeitnahes engagement erlebt man selten. herzliche grüsse aus münchen und alles gute :-) read more

Ich kann nur voll und ganz bestätigen, was heikea sagt. Gäbe es mehr Menschen mit solcher Energie, mit solchem Engagement, mit solcher Ausdauer und freundlicher Beharrlichkeit, Junge, Junge, die Welt sähe besser aus. Georg Fasold, Buxtehude read more

Liebe Marion, herzlichen Dank, dass du so viel Engergie und Zeit aufbringst, um all den Menschen zu helfen und Mut zu machen, die mit der Krankheit ITP in Berührung kommen. Danke und alles Gute aus Österreich. LG Inge read more

Das Kompetenzteam um Frau Hass hat mir schnell und unkompliziert Unterlagen, Info Material aber vor allem in Form von persönlichen Worten Hilfe zukommen lassen! Ich danke herzlich dafür! PE aus K read more

hallo frau haas will mich mal bedanken das sie immer ein offenes ohr haben,sie haben mir sehr geholfen als es mir seelisch schlecht ging dafür nochmals ein dickes dankeschön .lg sabine niessen read more

Absolute Spitze! Nur das mit dem Interview habe ich nicht gefunden Der kleine Vampir Thromby sollte sich wirklich bald einmal zeigen wenn es sein muss, eben bei Nacht! Herzliche Grüße JD read more